La Neurofibromatose Type 1, Type 2 et Schwannomatose sont des maladies génétiques qui peuvent engendrer des tumeurs sur les nerfs ainsi que des complications qui en découlent.
Nous comprenons que les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles ont besoin de plus de soutien au Québec. C’est pour cette raison que notre association a pour but de :
regrouper les personnes atteintes et leurs familles
diffuser tout renseignement pertinent et traduire les textes en français
sensibiliser le corps médical à travers le Québec
Qu’est ce que la Neurofibromatose?
La neuro•fibroma•tose veut dire nerf•tumeur•croissance. Les personnes atteintes de ce désordre développent des tumeurs appelées neurofibromes. La maladie peut donner lieu à de nombreuses complications incluant l’autisme, l’épilepsie, la surdité, et la cécité. Il faut savoir que les symptômes sont très variables et, avec le bon support, les personnes vivent des vies normales et productives.
Nous sommes là pour vous guider.
Comment pouvons nous aider les personnes qui ont la neurofibromatose?
Nous sommes une communauté dont le but est d’aider les personnes atteintes de la neurofibromatose et leurs familles, et informer toutes les personnes qui s'intéressent à ce désordre génétique.
Rejoignez nous et devenez membre pour montrer votre soutien, être informé des nouvelles avancées en médecine, recevoir des invitations à nos conférences informatives et plus!